アラ還おばちゃん奮闘記

いくら難病ALSでも心までは侵されない
2016-11-16 08:00















ご無沙汰してます
ALSと言う病気が亭主の身体を
新幹線並みのスピードで侵しています





掌をトラッチを抱える形に作ってます。そこで動かなくなるからトラッチが動かない限り5分程抱いていられます


動いていた指先も動きが難しく成りました
ダランと垂れた掌は浮腫が酷く
ブチョブチョです

ALSと言う病気が身体の見える筋肉だけでは無く
次第に 肺の周りの筋肉や横隔膜にも指令を与えなく成って来ているらしいです
空気を吸えるけど
吐く呼吸が下手になって居て二酸化炭素が身体に溜まり始めました


在宅ワークにして(週に1~2だけ数時間のみ出社)
介護の日々です


身体の位置をしょっちゅう変えないと激しい痛みに襲われてしまうし
重いので移乗は難しく
ヘルパーさんには限度超えて来て貰ってます
女性ヘルパーさんの時の移乗は
私がメインでサポートしてもらい
男性ヘルパーさんの時は完全にお任せです

特に次男と同じ学年で体格の良い男性ヘルパーさんには
通院も診察室まで一緒に来て貰ってます
彼が居ないと病院のスタッフでは
亭主を車椅子から診察用ベッドには移せません
中学の時からパーキンソン病のお爺ちゃんの介護をして居たそうです
どんな事でもやって頂けます







トラッチは


時々、大変な事も増え、病院に走る事も有るけど
基本的には元気です






なんて書くと
ドヨーーーンな感じですが
ヘルパーさんに来て貰える時間は遊び回ってるトラッチママです



ハロウィンヒップホップ


ついでにハロウィントラッチ




大好きな先生のライブ




新しい水着

太った ナント5キロ
ボトムス全てアウト
買い替えた 大出費(号泣)






一方御本人の亭主
若い看護師さんの実習生が来ると
大喜びで記念撮影



心まではALSに侵されてません
若い女性、大歓迎の亭主です


意外にも毎日楽しく過ごせてる気がします




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コメント
ママさん。とても気丈に頑張っておられる姿をFBなどで拝見し、親まめも頑張ろうと思えています。
病気の人が一番つらいけど、支える家族も辛いですよね。
少しでもママさんがリフレッシュできるお時間がある事に安心しました。

うちの父はもう間近な状態です。
一緒にいられる時間を大切に生活しようと思ってます。

ママさんもお風邪ひかれませんように。
Posted by 親まめ at 2016-11-16 11:45 | 編集
トラッチせんぱい、こんにちは(⌒∇⌒)ノ

トラッチくんがいっぱい!
久しぶりにトラッチくんを見られて嬉しいです♪

パパさんのご病気、せんぱいパワーでも吹き飛ばせないんですね(><;)
介護も体力勝負。
大好きなダンスや水泳で息抜きしながら、パパさんとトラッチくんとお過ごしくださいね。
くれぐれもご無理なさいませんように。

しかし・・・5kg太ったとは思えない、相変わらずスレンダーで素敵なせんぱい♡
Posted by Cherry2005 at 2016-11-16 12:58 | 編集
トラッチママさん、日々のお世話
本当に大変だと思います。
それでもご主人が、笑顔で心まで侵されず、
自分らしくいられるのは、きっと
ママさんの愛のお世話のお陰かと。
トラッチちゃんも毎日楽しく生活できるのは
全てママさんのおかげです^^
そんな大変な中、ママさんも笑顔を絶やさず
自分らしく楽しむ時間ももたれて
本当に凄いです。
くれぐれもご自愛くださいませ^^
Posted by 京師美佳 at 2016-11-16 14:22 | 編集
ママさん、トラッチ君元気そうでなによりです。
頼もしいヘルパーさんと出会えて良かったですね。

ハロウィントラッチ君、可愛い♪


Posted by 花トラです at 2016-11-16 15:21 | 編集
このコメントは管理人のみ閲覧できます
Posted by at 2016-11-16 17:14 | 編集
ご主人の闘病・・本当に大変だと思います・・
明るいママさんが勇気づけてくれたら心強いですよ。

時間をうまく使って自分の時間も楽しんでくださいね。
トラッチくんも元気そうで良かった~♪
忙しいですが時々は更新してくださいね。
Posted by shioko at 2016-11-16 20:01 | 編集
こんばんは!
ママさんお久しぶりです。
私の方にも、コメありがとうございました!
どうされてるかな?と思っていたので、ブログアップして下さって
嬉しいです!
頑張っていらっしゃって、自分の時間も弾けてますね!(*^▽^*)
うちの父も在宅のころ、若いヘルパーさんがきたら、すごくにやけてました。
私には何も言わないのに、ヘルパーさんには「ありがとう」って言ったりね。
トラッチくんは、ほんとに癒しの存在ですね。
可愛いトラッチくんの顔がいっぱい💕
パパさんも癒されてるでしょうね。
これから、寒くなりますが、風邪など引かないようして下さいね。
心は、侵されない。
うんうん、そうですよね。
その心意気、見習わなくちゃ!o(^▽^)o
Posted by クーたんママ at 2016-11-16 20:57 | 編集
こんばんは(^^)/

コメントありがとうございます。
じつは昼過ぎにこちらのブログ拝見しました

「心は侵されない」
涙がでました  感心いたしました 見習わなくちゃと思いました
コメント書けませんでした

トラッチちゃんの元気な姿を見せてくれてありがとう
ママさんもパパさんも 寒くなりますから 風邪などひきませんように(*^▽^*)
Posted by まるちわすみれ at 2016-11-16 21:21 | 編集
トラッチママさん、お久しぶりです!
どうされてるかな~って思っていましたよぉ。
いい男性ヘルパーさんが担当になってくれて
大助かりですね!
ヘルパーさんが来てくれてる間の時間の使い方が
さすがトラッチママだ~!って
なんか、らしいです~^^
時々でいいので、またブログ更新してくださいね^^
トラちゃんにも会いたいし^^
Posted by のだちょこ at 2016-11-16 21:27 | 編集
トラッチママさ~ん!
更新うれしいな!

トラッチ兄たんのお顔がたくさん
可愛くて、可愛くて
あ~うれしい!!

本当に、本当に病気と闘うのは大変ですよね
心は侵されない。。。
若いヘルパーさんと写真で笑ってしまいました
ママさん、どこにお肉がついたの??
ママさんが元気なこと、パパさんが喜ぶと思います
また、更新待ってます!
Posted by だんくんママ at 2016-11-16 22:43 | 編集
こんばんは!
ママさん、トラッチくん、お元気そうでなによりです。
パパさん、がんばってらっしゃるんですね。

看病、介護はひとりではできません。
みなさんの力あってのことです。
ママさんが踊ったり泳いだりできているのをみて
少しだけ安心しました。

Posted by mie at 2016-11-16 23:10 | 編集
心まで病気になったらダメですね。
皆さんがPapaさんの手になり足になってくれてますね。

トラッチ君元気な顔見れた~

ママさんストレス発散出来る時は楽しんでください。
寒くなってきたから風邪引かないようにして下さいね。

忙しいのにテモの顔見に来てくれてありがとです。
Posted by あきても at 2016-11-17 13:30 | 編集
ママさん、こんばんは。
大変な時に来てくださっていたのですね。
ダンナさまもママさんも、とても気丈に頑張られてる。

「心は侵されない」
その言葉、胸に響きました。

ダンスや水泳。
ママさんはストレス発散も上手にされていますね。
どうぞお風邪などひかれませんように!
Posted by 冷凍SANMA at 2016-11-17 17:54 | 編集
こんばんわ♪
お忙しい中、コメントありがとうございました。

介護は心も体も疲れるから、
たまには楽しい時間を作れるといいですね。
私も父の通院では、いつも腰痛になっていました。
ヘルパーさんたちみたいに、コツがつかめてないから、
車いすからベッドとかの移動は大変。
介護される父も、たぶん怖かっただろうと思います。
ママさんも、お腰を痛めないようにね。

ご主人様の笑顔・・・いいですね。
お辛いはずなのに、とてもステキな笑顔。
ママさんもね。
お二人で力をあわせて、がんばってください。
Posted by ふくママ at 2016-11-17 20:50 | 編集
トラッチママさんお久しぶりです。
毎日が大変な中、ブログの更新ありがとうございました。
ママさん、仕事に介護の日々は本当に大変だと思います。
今もこれ以上頑張れないくらい一生懸命頑張っているトラッチママさんに
どんな言葉をかけたらよいのか、うまく言葉に表す言葉が思いつきませんが、
いつも応援しているという事をお伝えしたいです。

ステキな水着姿、ご主人とトラちゃんの前でもお披露目して下さいね♪


Posted by ぴょん at 2016-11-18 05:33 | 編集
おはよ~ございます(^-^@

お元気でよかったです。
ママちゃんの明るさが どれだけ心の支えになってるか
トラッチ君も パパさんに寄り添って

大変なことが多いけど
ママちゃんパワーで 
でも無理はしないでね~

楽しい時間は 心の栄養だから
これからも 栄養補給しながら 日々を送ってね~
応援しています^^
Posted by まる921 at 2016-11-18 06:29 | 編集
トラッチ君こんにちは♪

とってもいい天気だから
日光浴してるかな。

ママさんに頑張りすぎないように伝えてね。

いつもありがとです。
Posted by あきても at 2016-11-18 14:11 | 編集
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