アラ還おばちゃん奮闘記

現在、障害1級、要介護5の亭主
2016-08-16 11:30







久しく記事どころか
全く訪問もしていなく、とても心苦しく思って居ります






実はお話しするのを控えていましたが
亭主がALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹ってしまい
タイトル通りに成って居ます







昨年、年明けと共に腕のだるさを訴えていた亭主
今年に入り急速に症状が進んでしまいました









昨年暮れから正月にかけて
新薬試す為に入院
その後は下り坂、駆け下りるかの様に病状が進み

現在では汗が目に入っても、目を閉じるぐらいしか自分で出来ず
蚊に刺されても自分では掻く事も出来ず
寝返りも打てず
ベッドで手足を動かす事も出来ない状態です



今年の2月末まで、私も頑張って 私一人の介護で乗り切りましたが
病状の進行に一人ではどうにも成らなくなり
徐々にヘルパーさんに来て貰う回数を増やして来ました

4月新会社を立ち上げてからは
平日、私が仕事に行ってる間
朝から夕方まで看護師さんやヘルパーさんに来てもらってます







仕事から19時頃帰宅すると
同時に介護と家事が始まり

12時過ぎに寝床に入ると

翌朝5時過ぎに起きてトラッチの散歩




朝散歩から帰ると
トラッチのお世話をチョットだけして
家族の朝ご飯と亭主のお昼を用意し
ヘルパーさんと交代に出社する毎日です















一方の亭主は動かない身体を抱き起こして貰い
椅子に座らせて貰って
パソコンで仕事

チームビューアーやスカイプで
社員に指示したり会議したりする毎日です

キーボードは打てませんが
マウスは操作出来るので、
どうにかパソコンのモニターに取り込んだソフトキーボードを使って仕事です















春頃までは車椅子でトラッチと一緒にお散歩も出来たのですが

歩行器使っても数秒立ってるのがやっとに成ってしまい

車椅子への移乗は
男性で体格の良いヘルパーさんの手を借りないと出来なくなった為
行かなくなりました










土日はヘルパーさんが来ない日なので
朝から晩まで私は介護です











どんなに仕事が残っていても亭主が待ってるので
19時過ぎには帰宅する様にしてるので
家でも持ち帰り仕事をこなしてます



息抜きにダンスを月4本程度するために
ヘルパーさんをお願いしてます
以前は1日4本を毎日の様に踊って居た頃って
とても幸せだったのですね


そして先月で15年続いた水泳の会も退会
その時は本当に………
断腸の思いでした











それでも


FBでの呟きにはご期待に沿う様頑張って居ります












そんな毎日
本当に皆様の所に伺えず申し訳無いです

今回も伺えません
コメントにお返事も出来ません
ゴメンなさい






笑顔で毎日頑張ってるので
お許し下さい







トラッチも毎日
看護師さんやヘルパーさんのアイドルを
そしてパパの気持ちを癒す役目を
頑張って努めてます









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コメント
トラッチママさん、お久しぶりです。
ブログ村のお気に入りにこちらのブログを
登録させていただいてるので
タイトル見て、驚き。
記事読ませていただいて驚いてます。
家族の誰かが介護が必要になったり
病気を患われたりということは、
家族全員の生活が一変するほどの一大事だと思います。
笑顔で毎日頑張ってるという
トラッチママさんらしい様子に、少しホッとしました。
ママさん自身の体調もご自愛くださいね。



Posted by のだちょこ at 2016-08-16 13:50 | 編集
こんにちわ。

毎日会社設立で 忙しく過ごしてるとばかり
思っていました。
なんて言ったらいいのか言葉が見つかりませんが
ママちゃんや トラッチ君が 元気なのはホッとしましたが。
旦那様 大変なことに 介護にお仕事家の事
本当に大変だと思います。

ママちゃんの体調も心配です。
休めるときは ゆっくり休んでくださいね。
Posted by まる921 at 2016-08-16 16:36 | 編集
それは大変ですね
ママもお体ご自愛下さいね
私なんか 父の介護 だけでもアップアップしています(反省)

トラッチちゃんカワ(・∀・)イイ!!
Posted by まるちわすみれ at 2016-08-16 18:22 | 編集
お久しぶりです。
お忙しくされているのかと思ったら
ご主人が大変なことになっていたのですね。
病気はいつ誰に訪れるかわかりません。
一番つらいのはご主人でしょうけど
ママさんも無理をしないようにしてください。

Posted by mie at 2016-08-16 21:44 | 編集
こんばんわ

うちの旦那がFB見てて、
ほんとに今日のお昼頃にトラッチママさん、パパさんの介護してるのかな?と話してたのです
お母様の話かと思っていたのでビックリしました
ヘルパーさんに頼めることは最大限頼んで、
ママさんも自分の体を、気持ちを大事にしてくださいね!
息抜きは自分のためにも、パパさんのためにもなると思います
トラッチ兄たんの元気なかわいいお顔見れてよかったです

Posted by だんくんママ at 2016-08-16 22:04 | 編集
トラッチくん&せんぱい、おはようございます(⌒∇⌒)ノ

ご無沙汰してます!せんぱい!
何か状況が大きく変わったんだろうなとは思っていたのですが、
パパさんだったとは・・・

お仕事にパパさんお母さまの介護と・・・せんぱいフル回転!
心も身体も大忙しですが、ご無理なさいませんように。

お忙しい中、更新ありがとうございました!
Posted by Cherry2005 at 2016-08-17 08:10 | 編集
ママさん、気丈に頑張っていらっしゃいますね。ズンバやスイム、出来る時に行って、リフレッシュしてね。
私もママさんみたいにできるかというと、自信ない。自分がされる側になる可能性大だし。だから今から家族の負担減るように片付けてます。
義父のお世話しなくちゃいけなくなりそうだし、他人事ではなく、身につまされて読んでます。
Posted by ゆかりん530 at 2016-08-17 10:09 | 編集
ママさん。
ママさん!頑張らなきゃという気持ちを持たねば心が参ってしまうんですよね。
親まめも比べものにはなりませんが
癌の父が今月7日に入院し(腸閉塞)明日手術をします。体力的に厳しい手術になるかもしれないので
毎日病院へ行ってるんですが
お友達に言われた一言「頑張りすぎてる貴女を見ている周りも辛くなるよ。肩の力抜ける時は抜いて』と。
ママさんも少しでも・・・・少しでもお身体休めて下さいね。
Posted by 親まめ at 2016-08-17 10:50 | 編集
その後どうされたかなあと思っていました。
この間、TVで24時間訪問介護制度のこと
放送していました。
利用者が少ないので、もっと知ってほしいと。
もうすでにご存知かもしれませんが、
少しでもトラッチママさんが楽になるなら。
暑いです。
ご自愛くださいね。
Posted by maririnhaha at 2016-08-17 11:46 | 編集
トラッチパパさん、新薬の効果など
出ると良いですね。
ご回復祈ります。
トラッチママさんも、倒れないか?
とても心配です。。。
他人の手も十分借りながら
やってくださいね。
Posted by 京師美佳 at 2016-08-17 15:50 | 編集
お久しぶりです。。
ALS……びっくりです。
パソコンでお仕事されたり、頑張っていらっしゃるんですね。
新薬が効いて、回復されますよう、心から祈っています。
ママさんもどうぞお身体大切にしてくださいね。
おもしろ写真( 艸`*)ププッ
そんな明るいママさん、好きですよ❤️
トラッチくん、みんなの癒しの存在ですね。
ずっと元気でいてね💕

Posted by クーたんママ at 2016-08-18 16:29 | 編集
トラッチママさん大変でしたね~
ご主人の介護本当に大変だと思います。
難病ならなおさら大変ですしご主人も辛いですね。
でも明るいママさんなのでなんとか乗り越えてくださいね。
陰ながら応援しています。
トラッチ君も久しぶりに会えて良かった^^
Posted by shioko at 2016-08-18 18:18 | 編集
このコメントは管理人のみ閲覧できます
Posted by at 2016-08-19 01:26 | 編集
胸がつまってしまいました。
どうされておられるかなって思っていました。

言葉になりません。
だけど信じています。
良い方に好転しますことを。

トラッチママさんを!
そしてママさんの大切な方を!
Posted by 冷凍SANMA at 2016-08-19 22:15 | 編集
お久しぶりです。
元気に旅行に行かれていたご主人様が…。
生活が激変されてたのですね。
いつも元気で前向きなママさんの事、どうか頑張り過ぎないで自分のお体もご自愛くださいね。
ご主人さまにもママさんにも、トラッチくんにも穏やかで優しい時間が流れます様に。
Posted by *naho at 2016-08-20 07:59 | 編集
トラッチママさんご無沙汰してます。
今、ママさんに起こっている現状を知りとても驚いています。
みなさん同様、新会社設立でお忙しくしていると思っていました。
ご主人と旅行に行かれたり、美味しいものを食べにいったり、そんな記事ばかり思い出されて、、、
今すぐにはママさんを元気づけるような言葉が見つからなくてごめんなさい。
少しでも状態が回復できるよう祈っています。
トラちゃんの事も、ママさんの膝の事も、お母様の事も気になています。
どうか皆が良い方向に向かいますように。


Posted by ぴょん at 2016-08-21 13:52 | 編集
ごめんなさい。
ご無沙汰してる間に大変なことになっていたんですね。
お母様のこともあるのに、本当に心身ともにお疲れのことと思います。
ご主人様もお辛いですね。
少しでもよい方向に向かわれますよう、祈っています。
ママさんも、時間が許せばダンスでリフレッシュしてくださいね。
Posted by ふくママ at 2016-10-11 20:00 | 編集
コメント見て驚きました・・・

会社立ち上げて毎日時間が足らなくなってるのだとばかり思っていました・・

介護は大変です っと言うのは簡単です。が、
いざ介護する方の立場になると本当に言葉では言い表せない程労力がいります。
介護する方もですがご本人ご主人もお辛いと思います。
少しでもいいお薬が見つかります様に・・

トラッチ君papaさんの事、ママさんの事お願いします。

テモの事ありがとうございました。
まずはお礼まで・・
本当に疲れてるのにテモとこ来てくれて感謝です。
日記更新したいと思ってます。

Posted by あきても at 2016-11-10 00:20 | 編集
毎日ご苦労様です。
ママさん疲れが溜まりませんように・・・

コメント書いたのに載ってないのは反映されてないからかな?


日記更新しました。
いつもありがとです♪
Posted by あきても at 2016-11-11 14:12 | 編集
仕事しながらの介護
ご苦労様です。

精神的が疲れが一番疲れますから、疲れたら好きなスイミングか何か少しでも出来ます様に。

トラッチ君いつまでもPapaさんの側にいてあげてね。


いつもありがとです♪


Posted by あきても at 2016-11-14 14:21 | 編集
今日も朝から忙しくされてることと思います。
トラッチママさんの頑張ってる姿想像すると、
私も甘えてたらダメだなって感じます。

トラッチ君ママさんの疲れ少しでも癒してあげてね。

忙しいのにテモとこ来てくれてありがとです。
Posted by あきても at 2016-11-15 14:44 | 編集
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