アラ還おばちゃん奮闘記

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1度呼吸が止まってしまった亭主
2017-06-16 11:30




トラッチママです

長いご無沙汰をして居ります


後、数日で14才の誕生日を迎えるトラッチ

ほぼ一日中寝ていて

散歩に出しても、殆ど歩く事をしなくなりました


興味が有るのはご飯のみになり

と、言っても嗜好が変わり
あんなに好きだった鶏がらも鶏肉も食べなくなり、
豚肉がマイブームの様です






そしてalsに罹患した亭主



5月頃から呼吸の苦しい日が続き

とうとう今週の日曜日から月曜日に変わるその頃

呼吸が止まってしまい救急搬送されました



亭主と最後に行った新潟旅行



気管挿管の人口呼吸器を取付ける処置により

幸い命助かり、意識戻り

低酸素による脳の大きなダメージが考えられると言われましたが、
現在兆候は観られてません


ただ依然と呼吸が苦しい事も多く、
普通の痰吸引だけでは無く、
気管支鏡による吸引も受けてます


又、血圧も上が100以下という時も有る低さで 
 敗血症性ショックやタコツボ型心筋症にも
罹患している様なのですが、
点滴がうまく入らない為に  
今日  中心静脈カテーテルを挿入します


まだまだ危険な状態で救命病棟から出られず  
沢山の管に繋がれ
マシンに刻々と体調が表示され 
 アラームが鳴ると部屋に詰めている看護師が飛んで来ます





でも彼の生への執着はとても強く  
もう2度と話せる事は出来ない彼ですが  
文字盤使って
痰吸引をする様に言ってきたり、
頭を冷やす様に言ってきたり


だから絶対に良くなると思います


体調が安定したら  
気管切開の人口呼吸器を取付けます


その後は苦しく無くなるそうです






玄関だけ下の階に有る我が家

亭主の為にリフトを使ってましたが、
それも危険な状態に


更には
救急搬送の際に、
そのリフトが邪魔で搬送が遅れてしまいました


引っ越します!!


近場ですけど引っ越しします








今まで
ご心配頂いていた方が、いらしてたら
長く放置のお詫びを致します


ごめんなさい






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生きる
2017-02-01 11:00









皆様  大変ご無沙汰して居ります
たぶん、一杯ご心配お掛けしたかもと思ってます










ALSに罹患した亭主は
首から下は僅かに手足の指先が軽く動く程度まで
進行

呼吸が下手に成り
二酸化炭素を上手く吐き出せない為
血中に溜まりだしました
息苦しくなる為
長い会話は休み休みです
その為、入院して呼吸補助マスク(バイパップ)を導入













食事も時々むせが見られる為に
胃ろうも設置しました














手術後は部屋に戻ってもサチュレーションは80%台で
警報が鳴りっぱなし
私は部屋を出され
医師3名と大勢の看護師が痰の吸引や様々な処置をして下さりました
実は、術前の説明でも予想されていて
最悪は気管切開しての呼吸器設置を了承してました




でも次第に安定
現在は92~96を行ったり来たり
本人は非常に元気です


















一方
心臓病を抱え
完全失明のトラッチ
お耳も遠く成り
喧嘩早くって 直ぐに恋に落ちたトラッチは遠くに去り
好々爺







高速ヘリコプターは健在です










今は一日一回
一番暖かい時間だけお散歩です












ヘルパーさんや看護師さんが着て下さってる時間を利用して
三男の運転で少し遠くまでお出掛けもしてます























スリングを使えば
パパ抱っこも可能です











大変じゃ無いわけでは有りません
本人も私も とっても大変です
とっても苦しい時も有ります
色々考えてしまう事も有ります



でも亭主に関わって下さってる
ヘルパーさん達、看護師さん達、医師達

みなさん、とっても良い方ばかりで
亭主のみならず、私がストレス溜まり過ぎないように
水泳に行ける様に来訪時間を調節して下さったり
常に私の体調にも心配りを下さいます



介護の枠を超えてしまった分
障害者枠でも助けて貰ってます











トラッチも時々イエローを持ってきて
ママ頑張れー!!ワン
って言ってくれます





生きる

生きてる
それだけで素晴らしい事と
最近感じてます



また投稿は間隔が空くでしょう
でもトラッチママはどんな環境でも
誰かに支えられ
大好きな泳ぎを楽しんでるでしょうから
皆様もお元気で今を大切にお過ごし下さい








ゆっくり楽しめる♪お散歩
2016-11-19 17:30






暖かかった先日のお散歩です
ゆっくり、ゆっくり
でも久しぶりに長い距離(以前の朝の散歩コース)を
楽しめました













こちらは2年前
別ワンコの様










私の足だと歩いて3分の所に
店内わんこokのカフェが出来ました












少し遠回りしてカフェまで行って
ひと休みして帰るコースが良いかも…


ゆっくりゆっくり慌てないで行こう










いくら難病ALSでも心までは侵されない
2016-11-16 08:00















ご無沙汰してます
ALSと言う病気が亭主の身体を
新幹線並みのスピードで侵しています





掌をトラッチを抱える形に作ってます。そこで動かなくなるからトラッチが動かない限り5分程抱いていられます


動いていた指先も動きが難しく成りました
ダランと垂れた掌は浮腫が酷く
ブチョブチョです

ALSと言う病気が身体の見える筋肉だけでは無く
次第に 肺の周りの筋肉や横隔膜にも指令を与えなく成って来ているらしいです
空気を吸えるけど
吐く呼吸が下手になって居て二酸化炭素が身体に溜まり始めました


在宅ワークにして(週に1~2だけ数時間のみ出社)
介護の日々です


身体の位置をしょっちゅう変えないと激しい痛みに襲われてしまうし
重いので移乗は難しく
ヘルパーさんには限度超えて来て貰ってます
女性ヘルパーさんの時の移乗は
私がメインでサポートしてもらい
男性ヘルパーさんの時は完全にお任せです

特に次男と同じ学年で体格の良い男性ヘルパーさんには
通院も診察室まで一緒に来て貰ってます
彼が居ないと病院のスタッフでは
亭主を車椅子から診察用ベッドには移せません
中学の時からパーキンソン病のお爺ちゃんの介護をして居たそうです
どんな事でもやって頂けます







トラッチは


時々、大変な事も増え、病院に走る事も有るけど
基本的には元気です






なんて書くと
ドヨーーーンな感じですが
ヘルパーさんに来て貰える時間は遊び回ってるトラッチママです



ハロウィンヒップホップ


ついでにハロウィントラッチ




大好きな先生のライブ




新しい水着

太った ナント5キロ
ボトムス全てアウト
買い替えた 大出費(号泣)






一方御本人の亭主
若い看護師さんの実習生が来ると
大喜びで記念撮影



心まではALSに侵されてません
若い女性、大歓迎の亭主です


意外にも毎日楽しく過ごせてる気がします





現在、障害1級、要介護5の亭主
2016-08-16 11:30







久しく記事どころか
全く訪問もしていなく、とても心苦しく思って居ります






実はお話しするのを控えていましたが
亭主がALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹ってしまい
タイトル通りに成って居ます







昨年、年明けと共に腕のだるさを訴えていた亭主
今年に入り急速に症状が進んでしまいました









昨年暮れから正月にかけて
新薬試す為に入院
その後は下り坂、駆け下りるかの様に病状が進み

現在では汗が目に入っても、目を閉じるぐらいしか自分で出来ず
蚊に刺されても自分では掻く事も出来ず
寝返りも打てず
ベッドで手足を動かす事も出来ない状態です



今年の2月末まで、私も頑張って 私一人の介護で乗り切りましたが
病状の進行に一人ではどうにも成らなくなり
徐々にヘルパーさんに来て貰う回数を増やして来ました

4月新会社を立ち上げてからは
平日、私が仕事に行ってる間
朝から夕方まで看護師さんやヘルパーさんに来てもらってます







仕事から19時頃帰宅すると
同時に介護と家事が始まり

12時過ぎに寝床に入ると

翌朝5時過ぎに起きてトラッチの散歩




朝散歩から帰ると
トラッチのお世話をチョットだけして
家族の朝ご飯と亭主のお昼を用意し
ヘルパーさんと交代に出社する毎日です















一方の亭主は動かない身体を抱き起こして貰い
椅子に座らせて貰って
パソコンで仕事

チームビューアーやスカイプで
社員に指示したり会議したりする毎日です

キーボードは打てませんが
マウスは操作出来るので、
どうにかパソコンのモニターに取り込んだソフトキーボードを使って仕事です















春頃までは車椅子でトラッチと一緒にお散歩も出来たのですが

歩行器使っても数秒立ってるのがやっとに成ってしまい

車椅子への移乗は
男性で体格の良いヘルパーさんの手を借りないと出来なくなった為
行かなくなりました










土日はヘルパーさんが来ない日なので
朝から晩まで私は介護です











どんなに仕事が残っていても亭主が待ってるので
19時過ぎには帰宅する様にしてるので
家でも持ち帰り仕事をこなしてます



息抜きにダンスを月4本程度するために
ヘルパーさんをお願いしてます
以前は1日4本を毎日の様に踊って居た頃って
とても幸せだったのですね


そして先月で15年続いた水泳の会も退会
その時は本当に………
断腸の思いでした











それでも


FBでの呟きにはご期待に沿う様頑張って居ります












そんな毎日
本当に皆様の所に伺えず申し訳無いです

今回も伺えません
コメントにお返事も出来ません
ゴメンなさい






笑顔で毎日頑張ってるので
お許し下さい







トラッチも毎日
看護師さんやヘルパーさんのアイドルを
そしてパパの気持ちを癒す役目を
頑張って努めてます










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